l'horloge du temps

L'horloge du temps

L'horloge du temps s'égrène doucement,

Pourtant presque plus rien n'est comme avant,

Le monde a continué à tourner,

C'est simplement moi qui ai changé,

Tout est devenu différent, plus lent,

Les autres me regardent tendrement,

Les sourires, les étoiles dans les yeux,

Rendent quelques moments merveilleux,

Où la douleur lentement s'atténue,

Elle est présente, sans le c½ur mis à nu,

Le visage est resté le même, le mien,

Souvent on y lit rien, où presque rien,

Puis la fatigue se rajoute très vite,

Elle devient cette compagne qui m'irrite,

Faut il la chasser? l'ignorer? l'accepter?

Peut être est ce le mot " accepter "

L'homme continue ses longues recherches,

Qui donc pourra nous tendre la perche?

Pour alléger ces jours qui n'en finissent pas,

N'est ce pas simplement la vie à bouts de bras,

Un jour sans doute la Fibro sera reconnue,

Nous n'aurons plus à mettre nos c½urs à nus,

Il faudra encore de la patience,

La vie continuera dans le même sens,

Avec autour de nous, cet immense Espoir,

De faire disparaître ce Désespoir,

Appelé aussi Fibromyalie,

Véritable ennemie pour la vie.

# Posté le dimanche 02 septembre 2007 07:25

un témoignage

Fibromyalgie

Bonjour, permettez-moi de vouloir vous parler de cette maladie dont personne ne parle et pour laquelle il n'existe aucun remède reconnu à ce jour.
À première vue, nous sommes bien portants, pourtant nous souffrons.
Toutes nos articulations nous font mal.
Aucun médecin ne sait d'où vient cette maladie et chacun d'entre nous a un traitement différent.
Certains sont sous morphine tellement ils souffrent.
Il y a des jours où nous sommes incapables de nous lever ou de faire le moindre geste.
Beaucoup d'entre nous n'ont pas de centre anti-douleurs près de chez eux et souffrent en silence.
Certaines, puisque pour l'instant la maladie touche plus les femmes que les hommes qui sont une minorité.
Nous ne sommes pas reconnues par la sécurité sociale alors que dans certaines régions des médecins se sont battus pour que leurs malades bénéficient du 100 %.

Dans d'autres départements comme le mien, les malades prennent tout à leur charge.
Dans certains hôpitaux, nous sommes des cobayes et en plus les médecins et les intervenants nous accusent de prendre un lit qui pourrait servir à une personne plus malade que nous.
Nous sommes rejetées par la société.
Certaines d'entre nous ont de graves difficultés,car leur famille ne les comprend pas.
Pourtant cette maladie est invalidante.
Pourquoi parler toujours des mêmes maladies.
Faites connaître la notre sur Internet.
Il y a des sites où se renseigner mais personne ne fait rien.
Alors, nous souffrons en silence.
J'aimerais avoir d'autres témoignages de fibromyalgiques pour que l'on nous reconnaisse enfin comme de vrais malades, pas des personnes qui font semblant. Le gouvernement s'était engagé à nous reconnaître comme maladie orpheline pour que nous puissions bénéficier du 100 % de la SECU. Nombre d'entre nous vont voir des magnétiseurs ou toutes sortes de personnes qui les aideraient. Cette maladie pour l'instant est incurable. Alors, je lance cet appel. Aidez-nous. Parlez de cette maladie pour la faire connaître pour qu'on ne nous oublie pas. La plupart d'entre nous n'avoue pas leur maladie, car extérieurement nous paraissons en bonne santé et surtout plusieurs n'avouent pas leur maladie à cause du regard des gens.



J'ai eu la chance de trouver un livre écrit sur cette maladie.
Ce livre a pour titre : La fibromyalgie, une souffrance
en pleine lumière.
Ce livre est un témoignage d'une fibromyalgique pour après jour.
Je ne fais pas de publicité à cette écrivaine qui a cette maladie,
mais son livre m'aide à tenir le coup et surtout à ne pas me
croire folle ou hypochondriaque.
Cette personne a écrit pendant un an ses souffrances
qui sont les miennes et celles des autres malades.

Je vous remercie par avance de faire passer ce message.
Beaucoup de femmes se reconnaîtront.
Je remercie cette écrivaine pour son livre qui pour moi
est une délivrance.
Enfin, une personne que je ne connais pas ressent et souffre
comme moi et parle le même langage.
Je la remercie de son livre et d'avoir, sans retenue,
livrer ses souffrances aux yeux des malades comme elle.
Je ne sais pas si vous ferez passer ce message.
Si vous le faites, merci par avance.
Je vous en serais reconnaissante.
Nous avons besoin d'aide.


Cordialement,

Manou,
Mme Patricia le Garf
un témoignage

# Posté le dimanche 02 septembre 2007 07:11

fibromyalgie

Les principaux symptômes dont se plaignent les individus atteints de fibromyalgie, en dehors de la douleur, sont un sommeil perturbé, des paresthésies des membres supérieurs (fourmillements), des perturbations psychiques importantes à type de dépression essentiellement, des douleurs à la pression (même légère) de certaines zones précises du corps (points de Yunus), une impression de crispation des mains et une fatigue générale intense.
De façon générale, le patient atteint de fibromyalgie ressent un malaise se caractérisant par une douleur généralisée associée à une importante fatigue, ou plus précisément un surcroît de fatigue. D'autre part, certaines zones de son corps sont plus sensibles au toucher que d'autres, ce qui l'empêche d'accomplir les tâches inhérentes au quotidien, aggravant du même coup son état psychologique.

La première plainte d'un individu atteint de fibromyalgie est la douleur. Il s'agit soit de douleurs diffuses, soit de douleurs localisées. Les douleurs diffuses se situent globalement dans l'axe du corps, c'est-à-dire qu'elles concernent les régions du cou, des lombes (bas du dos) et des fesses. Les douleurs localisées se situent au niveau du rachis (colonne vertébrale) essentiellement. Une caractéristique typique des douleurs ressenties au cours de la fibromyalgie est leur majoration par le froid, l'anxiété, le stress ou la fatigue. Cette fatigue touche essentiellement les muscles et donne l'impression d'une sensation de noeud ou de brûlure.
Les patients se plaignent également d'une sensation de gonflement dont la localisation varie selon les individus. À cela s'ajoutent d'autres symptômes moins fréquents : il s'agit d'une impression de fourmillements (paresthésies), de chaleur ou au contraire de froid au niveau de la peau, s'associant à une perturbation de la coloration cutanée (ce que l'on appelle des troubles vasomoteurs).

Plus précisément, les patients atteints de fibromyalgie décrivent :

* Des douleurs durent depuis plusieurs mois en trois endroits différents au moins. La moindre douleur est insupportable, intolérable. Le plus souvent la douleur ne touche pas les mains et les pieds et se situe au niveau du cou, en dessous du crâne (entraînant des céphalées : maux de tête), en arrière, au niveau des épaules (à l'insertion du sus épineux et du trapèze), au niveau des coudes (zone épicondylienne) et au niveau du grand trochanter (apophyse, zone de la partie supérieure du fémur, os unique de la cuisse). Les douleurs qui surviennent spontanément et qui donc ne sont pas déclenchées par la pression du doigt de l'examinateur, sont décrites comme une brûlure, un broiement une raideur, une courbature, etc. Si la douleur est susceptible de débuter dans une seule région comme une épaule par exemple ou encore le cou (rachis cervical), ou le bas du dos (rachis lombaire), cette douleur peut également s'étendre à l'ensemble de l'organisme. Parfois les patients se plaignent de douleurs dans les articulations donnant une impression de gonflement. Pourtant à l'examen les articulations apparaissent normales. Chez certains patients, mais pas tous, on constate une raideur matinale qui s'améliore au cours de la journée mais malheureusement pas pour tout le monde. Parfois les patients ressentent une sensation de froid (contrairement aux autres personnes de leur entourage) ainsi que des phénomènes proches du syndrome de Raynaud (fourmillements des doigts des mains accompagnés d'une coloration blanche de la peau, ou au contraire bleu violette, etc.). Généralement les symptômes sont aggravés par le froid, l'anxiété, le stress, le temps humide, le surmenage, le manque de sommeil, l'insuffisance de repos ou de vacance. Parfois les patients sont améliorés par un temps chaud et ensoleillé.
* Une sensation de fatigue intense, concernant les muscles dans la majorité des cas. Ceci explique que l'individu atteint de fibromyalgie, se sent harassé, exténué et présente un handicap fonctionnel souvent en inadéquation avec une activité professionnelle.
* Des troubles cognitifs : il s'agit avant tout de troubles de la mémoire, et pour certains patients des perturbations dans le traitement des informations qui leur arrivent, plus précisément dans la vitesse de traitement de ces informations. Autrement dit, les patients mettent un certain délai pour comprendre ce qui leur est dit. Mais ceci n'est pas vrai pour tous les malades atteints de fibromyalgie.
* Des paresthésies : il s'agit d'un trouble de la sensibilité, désagréable mais non douloureux, donnant l'impression de palper du coton et pouvant s'accompagner d'une anesthésie (disparition plus ou moins importante de la sensibilité). Le terme habituellement employé est fourmillement.
* Un peu moins de la moitié des patients présentent une dépression importante (chiffre supérieur à la population générale). Il est impossible de savoir, pour l'instant, si celle-ci est la cause de la fibromyalgie ou sa conséquence. Le plus souvent, des antécédents de dépression sont retrouvés. Il semble néanmoins que la dépression soit une conséquence de la fibromyalgie. En effet, étant donné l'état d'isolement social dans lequel se trouvent les patients, il semble compréhensible qu'ils souffrent d'un syndrome dépressif. Certains examens de laboratoire permettent de dire avec quasi-certitude que la dépression au cours de la fibromyalgie n'est pas organique mais sans doute secondaire (c'est-à-dire provoquée par la fibromyalgie). En effet, au cours de la dépression «classique», certains dosages, comme par exemple celui du cortisol dans les urines, sont perturbés. Au cours de la fibromyalgie, le dosage du cortisol et d'autres tests (test à la dexaméthasone) sont normaux.
* Au cours de la fibromyalgie on constate très fréquemment, chez certains individus, ce que l'on appelle les altérations fonctionnelles du système nerveux autonome. Il s'agit d'une perturbation du fonctionnement du système nerveux végétatif, le système nerveux qui régule les fonctions automatiques de l'organisme. Ceci se traduit par des anomalies de la circulation cutanée et plus précisément des minuscules vaisseaux de la peau. On constate, en effet, une vasoconstriction c'est-à-dire une diminution du calibre de ces vaisseaux ce qui pourrait éventuellement expliquer, la survenue de certains symptômes plus spécifiques, au cours de la fibromyalgie. Il s'agit d'une piste sérieusement étudiée par des chercheurs brésiliens (enquête menée en 2006), qui ont montré qu'au cours de la fibromyalgie, le système nerveux sympathique et parasympathique étaient perturbés.

Globalement, ce syndrome (c'est-à-dire cet ensemble de symptômes) concernant le dysfonctionnement du système nerveux végétatif porte le nom de dysautonomie.
L'examen clinique, c'est-à-dire l'examen physique, du patient atteint de fibromyalgie montre quelquefois une hyperactivité sympathique du coeur (accélération du rythme cardiaque), entre autres. Étant donné que les perturbations du système nerveux sympathique sont également susceptibles d'entraîner l'apparition d'une mydriase (dilatation de la pupille), d'une augmentation de la pression artérielle, d'un ralentissement du péristaltisme (mouvements intestinaux) et d'une vasoconstriction (dilatation des vaisseaux) périphérique, il est nécessaire de rechercher ces perturbations pour orienter un diagnostic de fibromyalgie.

Plus intéressant encore, toujours en ce qui concerne les perturbations du système nerveux autonome, la mise en évidence d'une hypotension orthostatique est fréquente chez les individus atteints de fibromyalgie. L'hypotension orthostatique se traduit par une baisse de la tension artérielle quand le patient passe de la position allongée à la position debout. Ce phénomène est facilement mis en évidence en prenant le temps de prendre la tension artérielle chez un individu allongé puis debout, après lui avoir demandé de se lever, le plus rapidement possible. Ce phénomène semble, paradoxalement, diminuer lors du stress.
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# Posté le dimanche 02 septembre 2007 07:01

x-fibromyalgie-x

x-fibromyalgie-x
Il s'agit en fait de douleurs musculaires très fortes qui apparaissent chez certaines personnes et qui les mettent vraiment en incapacités physiques... Du coup, ces personnes ne peuvent plus travailler, sortir avec des amis etc... Parcequ'elles annulent fréquement toutes activités, prises par la douleur.

Le plus dur, a l'heure actuelle, c'est que ce handicap n'est pas reconnu comme tel par la médecine... Certains, considérant le fait qu'il n'y a rien de visible (ils ne sont pas en chaise roulante, ils voient, entendent, parlent etc...) leur disent ” c'est dans ta tête, tu n'as rien du tout”. Moi, je trouve ca révoltant. Quelqu'un qui souffre, demande de l'attention et des soins.

De plus, comme ca n'est pas reconnu aux yeux de la médecine (des recherches continuent néanmoins au Canada et en Suede) aucun avantage social: pas de chomage, remboursement mutuel etc... Certaines personnes finissent abandonnées de leurs conjoints (la douleur s'immisse dans toutes formes de relations conjugales) sans travail et sans allocations... Autrement dit, a la rue!

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# Posté le samedi 01 septembre 2007 07:48

Modifié le samedi 01 septembre 2007 10:04

x-fibromyalgie-x

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# Posté le samedi 01 septembre 2007 07:03

Modifié le samedi 01 septembre 2007 07:45